https://www.b-hop.it/si-puo-fare/jenny-narcisi-atleta-paralimpica-sogno-un-centro-sportivo-per-ragazzi-affetti-da-malattie-rare/
“Sono una ragazza come tante che ha lasciato la sua terra d’origine in cerca di opportunità migliori. Sono una sportiva con un bagaglio ricco di sogni e di speranze ma anche di tanta paura per la consapevolezza della mia disabilità”. Inizia così l’incontro con Jenny Narcisi, atleta paralimpica. Incontrarla in un momento di quiete nella sua vita è un evento raro. Riuscire a parlare con lei è prezioso.
Laureata in Scienze Motorie, prende la Laurea Magistrale in Scienze e Tecniche delle Attività Motorie Preventive e Adattate.
Negli anni degli studi Jenny vive in pensionato universitario mantenendosi con borse di studio e lavori occasionali, ispirandosi al senso di sacrificio trasmessole dalla famiglia d’origine alla quale è molto legata.
Jenny è nata con una malformazione congenita e trattata come tale fin da subito. Ha una gamba ed un piede più grandi; se ne accorge poco dopo la nascita sua madre che la porta nei più importanti ospedali italiani in cerca di risposte.
I medici iniziano a comprimere l’arto pensando di arrestarne la crescita ma senza soluzione. Jenny finisce all’ospedale Rizzoli di Bologna dove viene curata fino alla maggiore età, affrontando interventi chirurgici di correzione ortopedica.
In quegli anni scopre la bicicletta come sport terapeutico post-intervento per rimettere in moto la caviglia ma scopre presto che nasconde un mondo tutto da esplorare,
Dopo anni di buio dall’infanzia all’adolescenza, nascondendo la sua malformazione in un paesino in cui la nascita di un figlio disabile era percepita come una disgrazia, Jenny trova l’occasione di riscatto e di accettazione di sé, mostrandosi in pantaloncini, scoprendo la gamba.
Come hai vissuto questa tua diversità?
A scuola mettevo i pantaloni lunghi e larghi anche per nascondere le scarpe su misura, che si notavano. Tendevo a nascondermi. Fino a quel momento facevo piscina. Ho nuotato per tre anni ma sono scappata perché a mio avviso i miei compagni avevano “scoperto” la malformazione che per me era un fallimento.
Con il ciclismo invece ho scoperto che andava bene così. I compagni vedevano ma non dicevano nulla ed ho capito che a nessuno importava della gamba perché vedevano solo Jenny.
Da lì qualcosa è scattato in me e chilometro dopo chilometro ho ritrovato la mia vita, quella che non avevo mai vissuto. Me ne sono innamorata talmente tanto che a diciannove anni ho deciso di fare dello sport il centro di tutte le mie attività future.
Quando è nata precisamente la tua passione per lo sport?
E’ nata e cresciuta nel momento in cui mi ha fatto scoprire che ero molto più di una gamba perché non costituiva un problema per gli altri.
Dopo innumerevoli tentativi medici, tre anni fa arriva la diagnosi. Quale nome è stato dato alla tua disabilità?
Si tratta della FAVA che è un’anomalia vascolare fibro-adiposa (Fibro-Adipose Vascular Anomaly, FAVA) dell’arto. Nel mio caso, localizzata in gamba e piede. Al momento non ho incontrato altre persone in Italia affette dalla stessa disabilità ma so che non sono sola. E’ una sindrome rara che fa parte delle sindromi PROS correlate alla mutazione di un gene che si possono manifestare con diverse caratteristiche a seconda del tessuto o dell’organo colpito o dell’estensione. L’elemento comune è l’iperaccrescimento di una zona corporea e di base c’è un interessamento vascolare.
Hai cambiato città per studiare all’università e non sei più tornata a casa. Puoi raccontarci il tuo percorso ?
Ho cambiato diverse città e mi sento una donna di mondo. Credo che non mi fermerò mai anche se adesso che ho trovato l’amore sono in pausa. Nonostante i miei spostamenti resta in me il bisogno di un porto sicuro che è la mia casa natale. Ai tempi dell’università ho abitato a Perugia dove mi sono mantenuta agli studi lavorando. Sono rimasta tredici anni, scegliendo lavori che mi permettessero di stare in piedi il meno possibile perché la gamba mi faceva male. Ho lavorato per l’AFA ma non era sufficiente per sopravvivere così mi sono inventata mille lavori. Vivevo per sopravvivere e la mia famiglia era molto dispiaciuta per me. La bici mi ha salvata da quella che sarebbe potuta diventare depressione. Riempivo i miei pomeriggi liberi con chilometri di allenamento in bicicletta e nel giro di un anno sono finita in Nazionale Italiana!
Parliamo della Nazionale Italiana. Come è accaduto?
Allenandomi in bicicletta notavo che il nuovo allenamento era fruttuoso per la memoria dei muscoli che hanno recuperato gli allenamenti precedenti restituendomi ottime prestazioni sin da subito. Mi sono resa conto che esisteva un mondo paralimpico e che, nel bene o nel male, avevo i requisiti per farne parte. Così ho preso contatti con la Federazione ciclistica italiana ed ho iniziato l’iter per entrare nella Nazionale Italiana. Ricordo che il tecnico che mi visitò mi disse: “Volontà e sacrificio e la Nazionale è per tutti!”. Io pensai che fosse pazzo, mi bastava correre con loro e invece
nel giro di un anno, con una bici modesta rispetto alle avversarie ma con un pacchetto di forza che veniva dal mio vissuto, ho iniziato a vincere.
Nel 2015 l’incidente. Ricordi cosa accadde?
Ad aprile, mi stavo preparando per una gara di Coppa Europa. Era l’occasione per farmi notare ma mi investirono durante gli allenamenti su strada. Mi ero bruciata quella tappa ma a giugno, per una prova di Coppa del Mondo a Magnago, con un recupero di pochi mesi, sono tornata. Avevo una bici nuova, comprata con una colletta tra amici e partecipai con una maglia privata su due gare (in linea e a cronometro). Arrivai in volata a 3 centesimi dalla campionessa del mondo nella gara in linea. In quell’ occasione il Tecnico della Nazionale mi convocò in hotel e mi disse: “Ti sei meritata la maglia azzurra!”
Ad agosto ero a fare il mio primo Mondiale, dove arrivai terza.
La gara più bella che ricordi coincide col miglior risultato ottenuto?
Penso che le Olimpiadi siano la gara più importante per un atleta ma per me la più emozionante è stato proprio il primo mondiale con la maglia azzurra nel 2015. Arrivai terza e l’emozione più grande era rendermi conto che ero sul podio. Proprio io che fino a quel momento non ero nessuno. Mi sentivo sempre la commessa del negozio di tecnologia.
E’ stata la ricompensa più grande per tutto quello che avevo passato.
Sentivo la responsabilità di rappresentare tutti i bambini incontrati nei miei ricoveri ospedalieri, tutte quelle persone con disabilità che non avevano avuto le mie stesse opportunità. Ciò che ricordo limpidamente di quel giorno, nel momento della premiazione, è stato il gesto di alzare la medaglia che era come alzare Jenny e guarirla.
Ho pensato: “Stavolta hai vinto tu!”, rivolta alla Jenny piccolina che ha sofferto da un ospedale all’altro.
Tutto il resto che è arrivato è stato una conseguenza.
Dov’è oggi “Jenny piccolina”?
E’ sempre con me ma è più tranquilla. C’è ma in un modo piacevole. Se prima pensavo continuamente di doverla riscattare per tutto quello che aveva subito, oggi è nella sua pace.
Oggi hai intrapreso una carriera universitaria. Di cosa ti occupi?
Mi occupo di ricerca delle malattie rare ed in particolare delle PROS. Ho lanciato un progetto che va a valutare l’impatto dell’attività fisica su queste sindromi. Voglio capire come cambia la qualità della vita di chi è affetto da queste malattie se pratica sport sin da piccolo. Parto dal mio trascorso per il quale sono stata curata fino a tre anni fa per una malformazione e non per una sindrome. Solo di recente siamo giunti alla diagnosi pertanto non ho mai considerato di essere malata.
Tutte le mie contratture o difficoltà fisiche le attribuivo a cure sbagliate ed ho sempre proseguito a fare sport. Quando ho smesso, non riuscendo più a conciliare l’attività sportiva olimpionica paralimpica con l’impegno lavorativo, ho ripreso in mano gli studi.
Superato il primo concorso utile ho iniziato ad insegnare Educazione Fisica alle scuole superiori a Follonica e successivamente mi sono specializzata nel sostegno di ragazzi con disabilità per le scuole medie.
Ho portato avanti diversi progetti nella scuola per favorire l’inclusione di tutti attraverso lo sport.
Abbandonato l’agonismo, pur continuando ad allenarmi in bicicletta a livello amatoriale, mi sono accorta che qualcosa fisicamente non andava. Ero sempre più stanca, mi sentivo meno autonoma a camminare oltre una certa distanza e notavo aumentare il tessuto adiposo e fibroso sugli arti.
Le ricerche mediche ricominciarono e finii a Siena dove una dottoressa ebbe l’intuizione di indagare tra le malattie rare, in particolare la FAVA che portava proprio ad un ingigantimento degli arti.
Trovata la diagnosi fui una sorpresa per tutti perché in letteratura non c’è nessuno con la sindrome come la mia che è riuscito a fare sport a quei livelli essendo una malattia molto dolorosa e invalidante.
Probabilmente aver fatto sport fin da piccola mi ha aiutata a tenerla a bada.
Da lì ho deciso di indagare se altre persone come me fossero riuscite a farlo e se allenando i piccoli fin da subito, si riuscisse a trovare dei benefici sotto l’aspetto clinico.
Questa idea è stata immediatamente sposata dalla dottoressa Chiara Leoni del Policlinico Agostino Gemelli di Roma che mi ha aiutata a presentare un progetto con il quale ho vinto il Dottorato all’Università Cattolica di Milano. Oggi mi occupo di queste malattie, avvicinando più persone possibili all’attività fisica non sportiva affinché, praticando semplice attività motoria possano trovare serenità e avere una vita migliore.
So che hai scritto due libri per bambini. Me ne parli?
Uno s’intitola Jackie l’aquilotto e parla di me, della mia storia mentre lo scorso anno è uscito un secondo libro che s’intitola L’orchidea fantasma e il suo amico pettirosso e parla di malattie rare. Mentre il primo nasce da una mia idea, scritta in quarta elementare, poi riadattata, quest’ultimo vuole affrontare il tema delle malattie rare in modo fantastico e quindi più leggero.
Cosa c’è nel futuro di Jenny?
Al momento sono in congedo dalla scuola che non voglio abbandonare. Spero infatti di tornare e riuscire ad elaborare progetti che portino giovamento nei casi di maggior fragilità fisica ma anche economica. Penso a progetti anche territoriali con società sportive (sono docente per il CONI di Pisa ma sono anche atleta del CIP – Comitato Paralimpico Italiano).
La mia priorità però in questo momento è la ricerca non solo nell’ambito delle malattie rare ma anche per altre sindromi,
consentendo in futuro di parlare di protocolli e attività fisica adattata con percorsi specifici per specifiche malattie rare.
Il mio grande sogno sarebbe quello di poter lavorare in un centro multidisciplinare dedicato a cure specifiche in ambito medico, con spazi dedicati all’attività motoria per i bambini con disabilità e malattie rare.
Mi piacerebbe aiutare le famiglie a capire quale tipo di attività sportiva sia la più adatta al loro figlio malato. Sarebbe bello che un domani tra le figure interdisciplinari comparisse anche il kinesiologo, che potrebbe aiutare con idee fattive, intervenendo con terapie innovative adattate allo sport.
Sarebbe bello creare centri e palestre adattate per persone malate e con disabilità, perché lo sport sia accessibile a tutti e che riferiscano ad un centro più grande che sia punto di riferimento per le famiglie. Perché le aiuti a capire che attività far fare al figlio e quale sia la più giusta, tenuto conto della sua difficoltà.
Che cos’è la bellezza per Jenny?
E’ la capacità di quella persona di sorridere e far arrivare agli altri quella gioia. Non è una bellezza che viene dalla sua estetica ma da ciò che ha dentro e riesce a trasmettere agli altri. Mi sono sentita dire che porto luce; a me non sembra perché per me è spontaneo sorridere.
Sono talmente innamorata della vita e della consapevolezza che sono viva che mi alzo tutte le mattine pensando di voler fare tutte quelle cose che mi emozionano.
La bellezza è la capacità di gioire e riuscire a regalare anche agli altri quest’alone di serenità e pace di cui tutti abbiamo bisogno.
